“Ik wilde niet dat kanker mijn leven beheerste”

Ieder jaar is oktober de maand van borstkanker. Volgens cijfersvoorkanker.nl sterven er dagelijks in Nederland negen mensen aan borstkanker. Jaarlijks wordt er bij ongeveer 16.000 mensen borstkanker vastgesteld, waarvan 87 mannen. Borstkanker is bij vrouwen doodsoorzaak nummer 1 in Nederland. De inmiddels 31-jarige Nessa Spillen kreeg op haar negentiende levensjaar te horen dat ze borstkanker had: “Ik was 19 jaar toen de diagnose borstkanker werd gesteld en kon de artsen niet geloven. Het duurde een paar dagen voordat ik echt besefte dat het over mij ging.”  

“Twaalf jaar geleden, ontdekte ik een knobbeltje in mijn linkerborst tijdens het douchen. Twee weken later was het zover; ik kreeg een borstoperatie waarbij er weefsel werd verwijderd voor onderzoek. Bij de uitslag van het labonderzoek was de chirurg duidelijk: het zag er niet goed uit. Ik had een grote, extreem snel groeiende tumor in mijn borst en de enige oplossing was een amputatie. Dat kwam heel hard aan.

Bij de borstamputatie zijn er lymfeklieren verwijderd om te kijken of daar uitzaaiingen in zaten. Helaas bleken zich daar ook kwaadaardige cellen te bevinden en onderging ik binnen een week een okselkliertoilet, een behandeling waarbij de lymfeklieren operatief weggehaald worden. Gelukkig kwamen de artsen al snel met de uitslag: verder was alles schoon. Dat was zo’n grote opluchting!

Enige tijd na de borstamputatie heb ik een borstreconstructie laten doen. Dat ging met behulp van een expander: op de plek van mijn borst werd een lege ballon ingebracht, die steeds verder werd opgevuld om mijn huid op te rekken. Na een paar maanden werd de ballon vervangen door een silicone en in een laatste operatie werd er van een stukje huid een tepel gemaakt. Er zit verder weinig gevoel in en je ziet wel wat verschil met mijn andere borst, maar ik ben heel tevreden met het resultaat. Want hoe blij ik ook was met mijn prothese; daar zag ik mezelf toch niet de rest van m´n leven mee lopen. Ik ben nog jong en vind het fijn om net als mijn vriendinnen een leuke bikini te dragen in plaats van een speciaal model.

Omdat ik zo jong was en een heel agressieve vorm van kanker had, kreeg ik van de artsen een chemokuur. Dat zou niet alleen ontzettend zwaar zijn, maar voor haaruitval zorgen. Een borstprothese kon ik nog dragen zonder dat iemand het zag, maar als ik kaal werd, zou iedereen weten wat er met me aan de hand was. Het duurde jaren voordat ik het vertrouwen in mijn lichaam weer terug kreeg.

Vijf jaar nadat ik de diagnose borstkanker heb gehad, koos ik er zelf voor om ook mijn gezonde borst te laten amputeren en reconstrueren. Uit voorzorg, want deze ellende wilde ik nooit meer mee maken.”

Nessa’s ervaring
“In die periode voelde ik me ellendig, er was veel steun van mijn familie en vrienden. Het was moeilijk en als ik me niet goed voelde ging ik toch maar gewoon naar school of zelfs naar de kroeg. Ik wilde niet dat kanker mijn leven beheerste.

Gelukkig werkte de Hanze Hogeschool Groningen goed mee. Mijn tentamens inhalen op de momenten dat het goed met me ging was mogelijk. Ze leefden erg met me mee en gaven me de vrijheid om zelf aan te geven hoe ik het studiejaar wilde inrichten. Door mijn doorzettingsvermogen is er geen studievertraging opgelopen. Er veranderde qua opleiding niet zo veel. Alleen was ik ontzettend moe en moest wekelijks naar het ziekenhuis waar ik ver voor moest reizen.”

Twaalf jaar na borstkanker  
“Het gaat nu heel goed met me. Ik werk drie dagen en daarnaast run ik de Stichting Jong Borstkanker en ben ik moeder van een zoontje van twee. Ook ben ik nu hoogzwanger en verwachten we binnenkort een broertje voor hem. Ik kan door mijn borstoperaties geen borstvoeding meer geven. Dit geldt overigens niet voor iedereen die voor borstkanker is behandeld.

Tijdens mijn zoektocht naar borstkankerinformatie bleek het lastig om het gericht te vinden voor een 19-jarige. Ik voelde me daardoor nog meer een uitzondering gezien mijn jonge leeftijd. Over onderwerpen die voor mij belangrijk waren, zoals ‘kan ik nog mooie lingerie aan’, ‘hoe gaat het nu verder met mijn studie’, ‘wat te doen als ik een vriendje krijg’ en ‘kan ik nog kinderen krijgen’, kon ik nauwelijks informatie vinden. Daarnaast wilde ik graag een lotgenote van mijn leeftijd vinden met wie ik mijn ervaringen kon delen. Dit alles zette mij er toe om na acht jaar een boekje te schrijven voor deze jonge vrouwen en de stichting Jong Borstkanker op te richten.

Tips die ik meisjes mee wil geven is: doe borstzelfonderzoek, leer je borsten kennen en dus ook eventuele veranderingen. Volg je eigen gevoel en luister niet te veel naar alle goed bedoelde adviezen van een ander.”