Leven met uitgezaaide borstkanker
Helaas beperkt de tumor zich niet altijd tot de borst en ben je na de behandeling niet genezen. Bij sommige vrouwen is de borstkanker al uitgezaaid. Na vele jaren kunnen er nog uitzaaiingen (recidieven) optreden. In sommige gevallen hoeft dit niet te betekenen dat er geen kans meer op genezing is, maar voor velen is dit niet meer mogelijk. Lees meer informatie over leven met uitgezaaide borstkanker in mijn boekje.
Lotgenoten
Via mijn site kan je ook in contact komen met een jonge lotgenote met uitgezaaide borstkanker. Klik hier om direct je gegevens in te vullen. Ook organiseren we een aantal keer per jaar lotgenotenbijeenkomsten op verschillende locaties in het land.
Jonge vrouwen met uitgezaaide borstkanker
In Column Manon lees je het verhaal van 31-jarige Manon die na haar tevergeefse marathon van behandelingen tegen de uitzaaiingen, gaat trainen voor de marathon in New York!
In Column Nikita lees je het verhaal van Nikita die op 28-jarige leeftijd werd gediagnostiseerd met borstkanker en drie jaar later te horen kreeg dat er uitzaaiingen waren.
Karlijn (26 jaar) heeft ook columns geschreven op onze website en is verder gegaan met schrijven hiervan op haar eigen website E-Nuf. In het magazine Vrouw staat een interview met haar toen ze op 28-jarige leeftijd te horen kreeg dat de kanker ondanks de intensieve behandelingen was uitgezaaid: “Ik hoop nog steeds op een wonder” deel 1, deel 2 en deel 3.
In het televisieprogramma Jong: ‘Ik ben ongeneeslijk ziek’ over borstkanker en taaislijmziekte, interviewt Manuel onder andere 25-jarige Lonneke. Zij lijdt aan een agressieve vorm van borstkanker sinds haar 20e en is niet meer te genezen.
Marloes Noordhoek kreeg in 2018 op 28-jarige leeftijd de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: ‘Toen ik 16 was, is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.’ De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, werd haar verteld.
Diana was 28 jaar toen bij haar borstkanker werd ontdekt. Na alle medische behandelingen leefde ze acht jaar kankervrij totdat ze tijdens haar eerste zwangerschap de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg te horen. In haar blog ‘Vederzwaar’ lees je haar verhaal.
Jette Vonk was 33 jaar toen ze te horen kreeg dat ze uitgezaaide borstkanker had op vier ruggenwervels. Ze schrijft het blog ‘Zonder vonk geen vuur’. Ook werkte ze mee aan een korte documentaire over leven met uitgezaaide borstkanker. En schreef het boek ‘Als je dit leest ben ik er nog’. Hoe ga je om met een levensverwachting van twee jaar? En hoe is het om te leven in ‘geleende tijd’? Samen met haar man en haar driejarige zoontje zoekt ze de grenzen op van het geluk.
De BVN heeft een Facebookpagina Expertgroep uitgezaaide borstkanker.
Diagnose uitgezaaide borstkanker
Behandelingsmogelijkheden uitgezaaide borstkanker
Informatie op de website van de BVN over uitgezaaide borstkanker.
Brochure KWF Uitzaaiingen bij kanker
Brochure KWF Pijn bij kanker
Stichting Bucketlist is er om te helpen met de laatste wensen van terminaal zieke jongeren tussen de 18 en de 35 jaar door middel van donatie of in de vorm van sponsoring in natura.
Stichting Vrienden van Max is er voor steun bij het vervullen van laatste wensen.
Stichting Ambulance Wens is er om iedere terminale bedlegerige patiënt die aandacht te geven die hij/zij verdient, zodat de patiënt niet hoeft te overlijden zonder dat één laatste wens is gerealiseerd.
Lovely Leah Foundation heeft als doelstelling om jongvolwassen kankerpatiënten en hun naasten te steunen in hun strijd tegen kanker. Niet alleen met financiële middelen, maar ook met het faciliteren van alles wat deze groep patiënten steun zou kunnen bieden.
Palliatieve zorg en levenseinde
Brochure KWF Kanker… Als je weet dat je niet meer beter wordt
Brochure KWF Kanker… Als de dood dichtbij is
Webseminar van Yvonne van Ingen, palliatief consulent en SCEN-arts, waarin ze vertelt wat palliatieve zorg inhoudt en wat er allemaal mogelijk is. Wanneer en hoe bespreek je met je arts wat jij wilt, als behandeling niet meer wenselijk of mogelijk is? Wat is het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie? En met welke regels en wetten heb je dan mee te maken?
Op Pallialine staan richtlijnen palliatieve zorg volgens recente inzichten in diagnostiek en behandeling bij palliatieve zorg beschreven.
AlsJeNietMeerBeterWordt geeft lotgenotenvoorlichting via hun website en video’s over de laatste levensfase.
In de documentaire ‘Uitburgeren doe je zo’
Brochure NNVE Jongeren en een zelfgekozen levenseinde.
Nederlandse Vereniging Voor Euthanasie (NVVE) Jongeren heeft een serie podcasts opgenomen met experts, Café Doodnormaal dé Podcast, en is speciaal ontwikkeld om gesprekken over het levenseinde mogelijk te maken.
De documentaire Euthanasie De movie gaat over euthanasie bij jonge mensen en toont aan hoe groot het taboe nog is rondom euthanasie bij jongeren.
De Levenseindekliniek is bedoeld voor mensen met een actueel euthanasieverzoek, die voldoen aan de criteria van de Euthanasiewet, maar die met hun verzoek geen gehoor vinden bij hun eigen behandelaar.
Als je kinderen hebt
Brochure KWF Kanker… en hoe moet het nu met mijn kinderen?
Als je niet meer beter wordt. Video over Hoe vertel ik het mijn kinderen?
De aflevering in Klokhuis ‘Mijn moeder heeft kanker’ gaat over een gezin waarvan de moeder uitgezaaide borstkanker heeft.
In het programma De wachtkamer is het verhaal van Klarine, een jonge moeder met drie kinderen van 1, 3 en 5 jaar, te zien. Ze was 26 jaar toen ze de diagnose borstkanker kreeg en dat later toch uitzaaide in haar lichaam.
De website Kankerspoken is opgericht om kinderen en jongeren (3 -18 jaar) te informeren en ondersteunen bij de confrontatie met kanker van hun ouders of andere naasten.
Bij stichting Colours kan je een verrassingspakket aanvragen voor gezinnen met kinderen in de leeftijd van 0 t/m 12 jaar waarvan een ouder levensbedreigend en/of ongeneeslijk ziek is.
Stichting Komma helpt ongeneeslijk zieke ouders kosteloos een blijvende herinnering na te laten aan hun kinderen in de vorm van een professioneel opgenomen videoportret.
Kinderboeken
Titel: Mijn mamma heeft bloot haar
Auteur: Hanneke Karthaus
Helder geïllustreerd boekje met korte tekst over wat er gebeurt als je mamma borstkanker heeft.
Titel: Bedje op de bank voor mamma
Auteur: Els Heesakkers
Boekje met tekst op rijm voor peuters en kleuters met een moeder met borstkanker.
Titel: Roze koeken voor een aapje
Auteur: Anita van der Rijt
De moeder van Sophie heeft borstkanker. In dit boek lees je wat kanker is en welke dingen Sophie en haar moeder meemaken.
Titel: Mamma heeft een knobbeltje
Auteur: Pieke Stuvel
Over een moeder die borstkanker heeft.
Titel: Gewoon pech, als je moeder borstkanker heeft
Auteur: Esther Smid
Een help- en doeboek voor kinderen (8+) die van dichtbij met borstkanker te maken krijgen.
Titel: Mama is heel ziek
Auteurs: Jennifer Moore-Malinos en Marta Fabrega
Het jongetje in dit boek vraagt zich af of het zijn schuld is dat zijn mama kanker heeft en chemotherapie krijgt.
Titel: Mama’s verdwijnen nooit helemaal
Auteur: Hilde Loeters
Een verhaal over een zieke mama, een sterke papa, een strenge oma, een kriebelzacht schaap en Linde die het allemaal probeert te begrijpen
Titel: Grote boom is ziek
Auteur: Nathalie Slosse; illustrator: Rocio Del Moral
Hoe maak je aan je zoontje van nog geen twee jaar oud duidelijk dat je levensbedreigend ziek bent?
Titel: Een bed bij het raam
Auteur: Sylvia Vander Heede
Over een moeder die ernstig ziek is en naar huis komt.
Titel: Kikker en het vogeltje
Auteur: Max Velthuis
Kikker en zijn vriendje vinden een dood vogeltje. Een prachtig kleuterboek over de dood.
Gemist
De lijst met links naar websites is niet compleet. Weet jij een website waar betrouwbare informatie te vinden is over borstkanker, mail het naar info@jongborstkanker.nl