Leven met uitgezaaide borstkanker

Helaas beperkt de tumor zich niet altijd tot de borst en ben je na de behandeling niet genezen. Bij sommige vrouwen is de borstkanker al uitgezaaid. Na vele jaren kunnen er nog uitzaaiingen (recidieven) optreden. In sommige gevallen hoeft dit niet te betekenen dat er geen kans meer op genezing is, maar voor velen is dit niet meer mogelijk. Lees meer informatie over leven met uitgezaaide borstkanker in mijn boekje.

 

Lotgenoten

Via mijn site kan je ook in contact komen met een jonge lotgenote met uitgezaaide borstkanker. Klik hier om direct je gegevens in te vullen. Ook organiseren we een aantal keer per jaar lotgenotenbijeenkomsten op verschillende locaties in het land.

 

Jonge vrouwen met uitgezaaide borstkanker

In Column Manon lees je het verhaal van Manon (31 jaar) die na haar tevergeefse marathon van behandelingen tegen de uitzaaiingen, gaat trainen voor de marathon in New York!

In het televisieprogramma Jong: ‘Ik ben ongeneeslijk ziek’ over borstkanker en taaislijmziekte, interviewt Manuel onder andere Lonneke (25 jaar). Zij lijdt aan een agressieve vorm van borstkanker sinds haar 20e en is niet meer te genezen. ‘Toen ik jong was overleed mijn vader aan kanker. Ik heb altijd het idee gehad dat de ziekte mij ook ooit zou treffen. Toch ben ik sterk, maar helaas is de kanker nog sterker.’ Manuel gaat met Lonneke mee naar het ziekenhuis waar zij te horen krijgt hoe lang ze nog te leven heeft.

Diana was 28 jaar toen bij haar borstkanker werd ontdekt. Na alle medische behandelingen leefde ze acht jaar kankervrij totdat ze tijdens haar eerste zwangerschap de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg te horen. In haar blog ‘Vederzwaar’ lees je haar verhaal.

Stichting De Amazones hebben een themablog over Leven met uitzaaiingen.

Jette Vonk was 33 jaar toen ze te horen kreeg dat ze uitgezaaide borstkanker had op vier ruggenwervels. Ze schrijft het blog ‘Zonder vonk geen vuur’. Ook werkte ze mee aan een korte documentaire over leven met uitgezaaide borstkanker. En schreef het boek ‘Als je dit leest ben ik er nog’. Hoe ga je om met een levensverwachting van twee jaar? En hoe is het om te leven in ‘geleende tijd’? Samen met haar man en haar driejarige zoontje zoekt ze de grenzen op van het geluk.

 

Diagnose uitgezaaide borstkanker
Artikel uit B-magazine van BVN over de medische behandelmogelijkheden voor uitgezaaide borstkanker.

Behandelingsmogelijkheden uitgezaaide borstkanker

Hulp bij uitgezaaide borstkanker

Themadag Hoop&Vrees is voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hun naasten die advies en informatie willen over hoe zo goed mogelijk kwaliteit, inhoud en betekenis geven aan leven. Elk jaar wordt er een bijeenkomsten georganiseerd door BVN met bepaald thema over dit onderwerp.

 

Palliatieve zorg en levenseinde
Een webseminar waarin Yvonne van Ingen, palliatief consulent en SCEN-arts, vertelt wat palliatieve zorg inhoudt en wat er allemaal mogelijk is. Wanneer en hoe bespreek je met je arts wat jij wilt als behandeling niet meer wenselijk of mogelijk is? Wat is het verschil tussen euthanasie en palliatieve sedatie? En welke regels en wetten heb je dan mee te maken?

AlsJeNietMeerBeterWordt. Lotgenotenvoorlichting over de laatste levensfase.

De Levenseindekliniek is bedoeld voor mensen met een actueel euthanasieverzoek, die voldoen aan de criteria van de Euthanasiewet, maar die met hun verzoek geen gehoor vinden bij hun eigen arts.

Euthanasie en jongeren is geen vanzelfsprekende combinatie. “Omdat je zo jong bent, schrikken mensen zich dood als je over euthanasie begint. Die schrikreactie maakt het moeilijk erover te praten, het is een gevoelig onderwerp,” aldus Wendy Bax, een van de oprichtsters van NVVE Jongeren. NVVE (Nederlandse Vereniging Voor Euthanasie) is er voor iedereen die waardig wil sterven. Zij willen een optimale uitvoering van de euthanasiewet, vooral voor groepen die in de praktijk geen hulp krijgen.

De website Uitburgeren biedt concrete tips en informatie over zaken met betrekking tot de dood.

In de documentaire ‘Uitburgeren doe je zo’ komen verschillende burgers aan het woord en denken na over het vastleggen van belangrijke zaken rondom de dood voor onszelf en onze naasten.

Brochure KWF Kanker… Als je weet dat je niet meer beter wordt

Brochure KWF Kanker… Als de dood dichtbij is

 

Als je kinderen hebt
Als je niet meer beter wordt. Video over Hoe vertel ik het mijn kinderen?

In deze aflevering van het televisieprogramma ‘De wachtkamer’ is het persoonlijke verhaal van een jonge moeder met drie jonge kinderen (1, 3  en 5 jaar) te zien. Klarine Sikkema-Wiersema was 26 jaar toen ze met borstkanker geconfronteerd werd. Na alles te hebben gedaan wat mogelijk was qua behandeling en preventie, zaaide het  toch uit in haar lichaam.

Klarine Sikkema-Wiersema heeft een eigen website Kanker in ons gezin. Samen met haar partner Johan heeft ze ook stichting Colours opgezet waar je een verrassingspakket kan aanvragen voor gezinnen met kinderen in de leeftijd van 0 t/m 12 jaar waarbij een ouder levensbedreigend en/of ongeneeslijk ziek is. Samen met haar vader Bert heeft ze het boek ‘Een regenboog in de woestijn’ geschreven over hun belevingen omtrent haar borstkanker van de afgelopen twee jaar vanuit hun eigen perspectief. Naast hun persoonlijke verhaal, geven ze ook tips over hoe je om kunt gaan met kinderen, met lastige uitspraken en hoe je bepaalde termen uit kunt leggen. Het boek richt zich niet alleen op gezinnen die geconfronteerd worden met kanker, maar ze besteden ook aandacht aan de omstanders (leerkrachten, kennissen, collega’s etc.).

De website kankerspoken is opgericht om kinderen (3 – 13+ jaar) te informeren en ondersteunen die geconfronteerd worden met kanker van hun ouders of andere naasten. De site biedt ook informatie en steun aan ouders, familievrienden, bekenden, leerkrachten en hulpverleners.

De aflevering in Klokhuis ‘Mijn moeder heeft kanker’ gaat over een gezin waarvan de moeder uitgezaaide borstkanker heeft.

In het boek ‘Als kanker je gezin treft’ geeft orthopedagoog Leoniek van der Maarel tips aan ouders die te maken hebben met kanker in hun gezin: bij een van de ouders of kinderen. Ze legt uit wat je kunt doen om de kinderen goed te begeleiden in deze moeilijke situatie. Ook bedoeld voor leerkrachten, verzorgers en mensen uit de omgeving van het getroffen gezin.

Brochure KWF Kanker… en hoe moet het nu met mijn kinderen?

 

Kinderboeken
Mijn mamma heeft bloot haar
Hanneke Karthaus
Helder geïllustreerd boekje met korte tekst over wat er gebeurt als je mamma borstkanker heeft.

Bedje op de bank voor mamma
Els Heesakkers
Boekje met tekst op rijm voor peuters en kleuters met een moeder met borstkanker.

Roze koeken voor een aapje
Anita van der Rijt
De moeder van Sophie heeft borstkanker. In dit boek lees je wat kanker is en welke dingen Sophie en haar moeder meemaken.

Mamma heeft een knobbeltje
Pieke Stuvel
Over een moeder die borstkanker heeft.

Mamma’s borst is ziek
Hanneke de Jager
Bijzonder voorlichtingsprentenboek over borstkanker, speciaal voor jonge kinderen (3-6 jaar) geschreven.

Gewoon pech, als je moeder borstkanker heeft
Esther Smid
Een help- en doeboek voor kinderen (8+) die van dichtbij met borstkanker te maken krijgen.

Mama is heel ziek
Jennifer Moore-Malinos en Marta Fabrega
Het jongetje in dit boek vraagt zich af of het zijn schuld is dat zijn mama kanker heeft en chemotherapie krijgt.

Mama’s verdwijnen nooit helemaal
Hilde Loeters 
Een verhaal over een zieke mama, een sterke papa, een strenge oma, een kriebelzacht schaap en Linde die het allemaal probeert te begrijpen

Grote boom is ziek
Nathalie Slosse, illustrator: Rocio Del Moral;
Hoe maak je aan je zoontje van nog geen twee jaar oud duidelijk dat je levensbedreigend ziek bent?

Een bed bij het raam
Sylvia Vander Heede
Over een moeder die ernstig ziek is en naar huis komt.

Kikker en het vogeltje
Max Velthuis
Kikker en zijn vriendje vinden een dood vogeltje. Een prachtig kleuterboek over de dood.

 

 

Gemist
De lijst met links naar websites is niet compleet. Weet jij een website waar betrouwbare informatie te vinden is over borstkanker, mail het naar info@jongborstkanker.nl

 

Steun ons

Door Jong Borstkanker te steunen help je mee om passende informatie aan te bieden aan jonge vrouwen met borstkanker. Goede informatie is essentieel bij het omgaan met en verwerken van borstkanker.

Help ons mee! >>

Bestel het boekje

In het boekje ‘Als jouw wereld stil komt te staan…’ worden antwoorden gegeven op diverse onderwerpen die met borstkanker te maken hebben.

Direct bestellen >>