Jonge vrouwen met borstkanker

Borstkanker is een veel voorkomende ziekte bij vrouwen; één op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Bij vrouwen onder de dertig jaar komt borstkanker zelden voor, maar helaas dus wel bij ons. Omdat wij zo jong zijn, krijgen we soms te maken met heel andere problemen, zoals plotselinge overgang, ongewenste kinderloosheid en gevolgen voor je studie en/of werk.

In mijn boekje vind je informatie over bovenstaande onderwerpen. Daarnaast lees in dit hoofdstuk over het omgaan met borstkanker in het algemeen, ervaringen van een vriendin en over lotgenotencontact. Mocht je na het lezen van dit hoofdstuk meer informatie willen, dan verwijs ik naar de onderstaande links of download direct folders en brochures door op de gearceerde tekst te klikken.

 

Lotgenoten
Via mijn site kan je in contact komen met jonge vrouwen die net als jij ook borstkanker hebben (gehad). Klik hier om direct je gegevens in te vullen. Ook organiseren we een aantal keer per jaar lotgenotenbijeenkomsten op verschillende locaties in het land.

Stichting Amazones is opgericht door en voor jonge vrouwen met borstkanker en valt onder BorstkankerVereniging Nederland. Op deze site kun je informatie vinden en ervaringen lezen of delen met lotgenoten via het uitgebreide forum.

AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 35 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben. Voor leeftijdsspecifieke AYA zorg bij jou in de buurt kan je kijken op de AYA-zorgkaart.
AYA4Breast is een internet community voor jonge vrouwen met borstkanker in de leeftijd van 18-39 jaar. Bovendien is er een internet community voor je naasten (mantelzorgers) en een gedeelte voor zorgprofessionals.

BRCA CHEK2 Facebookgroep is een patiënteninitiatief voor mensen met erfelijke of familiaire aanleg voor borst- en eierstokkanker.

Facebookgroep Jonge Borstkanker Lotgenootjes is voor vrouwen die vóór ongeveer hun 40ste borstkanker kregen. Voor mensen die na hun 45ste de diagnose kregen is er de Facebookgroep Borstkanker Lotgenoten.

Stichting Jongeren en Kanker is er voor jongeren van 18-35 jaar met kanker. Ze organiseren verschillende lotgenotenactiviteiten.

Powder Days Foundation organiseert outdoor experiences speciaal voor jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) om zo hun grenzen te verleggen en de uitdaging met zichzelf, hun lichaam en elkaar op een positieve en sportieve wijze aangaan.

Er is ook een Facebook contactgroep phyllodestumoren. Minder dan 1% van alle borstkankergevallen blijkt een phyllodestumor (een zwelling in het bindweefsel van de borst). Er zijn drie soorten phyllodestumoren: goedaardig, borderline (een mix van goedaardige en kwaadaardige kenmerken) en kwaadaardig. De IKNL statistieken melden gemiddeld 15 kwaadaardige phyllodestumoren per jaar in Nederland.

 

Ervaringsverhalen van jonge vrouwen met borstkanker
Op onze website kun je het interview lezen van Nessa, de oprichtster van Stichting Jong Borstkanker.

Ook kan je op onze website diverse columns lezen van lotgenoten Manon, Elja, Karlijn en Nikita.

In de video B-Bewust Jong en Borstkanker  vertelt chirurg Liesbeth Veenendaal over de problematiek van jonge vrouwen met borstkanker en komt ook het persoonlijke verhaal van Nessa aanbod. Ook op de website van de Borstkanker Vereniging staat een pagina over jonge vrouwen.

Carmen Drabbe bleek op 15-jarige leeftijd borstkanker te hebben. Vijf operaties volgen, met als resultaat een gezond lichaam, maar helaas ook twee ongelijke borsten. Ze besluit nu op 28-jarige leeftijd een bedrijfje (Abraso) op te starten dat inclusieve bh’s verkoopt, zodat alle vrouwen die door een operatie of andere redenen last hebben van hetzelfde, zich tóch comfortabel en sexy kunnen voelen.

In het programma ‘De wachtkamer – De truc van het leven’ is het verhaal van een jonge moeder met drie jonge kinderen (1, 3  en 5 jaar) te zien. Ze was 26 jaar toen ze de diagnose borstkanker kreeg. Na alles te hebben gedaan wat mogelijk was qua behandeling en preventie, zaaide het toch uit in haar lichaam.

Joyce Brand – van der Veldt kreeg op 32-jarige leeftijd de diagnose borstkanker en heeft voor Pink Ribbon columns over haar eigen ervaringen tijdens de behandelingen geschreven. “In 2010 kreeg mijn vader borstkanker en in 2012 kreeg ik onverwacht dezelfde diagnose. Tijdens mijn behandelingen had ik sterk de behoefte om mijn ervaringen met anderen te delen.”

Marike kreeg drie dagen voor haar 26e verjaardag te horen dat ze de diagnose borstkanker had. Ze is draagster van een homozygote variant van Chek2. “De kans om op je 25e borstkanker te krijgen is slechts 1 op 20.000, maar ik ben niet de enige. Daarom wil ik graag mijn verhaal delen, voor alle andere jonge vrouwen met borstkanker. Als ik dan toch zoiets naars moet meemaken, dan doe ik er liever iets goeds mee.” Ze houdt een ‘Jong en borstkanker’ blog bij over haar ervaringen. Ook heeft ze deelgenomen in het BNN-programma ‘Je zal het maar hebben’ op 2 maart 2016.

In deze BNN-uitzending van ‘Spuiten en slikken’ op 17 mei 2017 buigt Gwen van Poorten zich over het thema borstkanker bij drie jonge vrouwen, omdat ze wil weten wat de impact op je leven is als je hoort dat je borstkanker hebt, of een groot risico daarop. Nancy, Renske en Charlotte vertellen openhartig hun eigen verhaal en ervaringen hiermee.

Tiffany Westerwoudt (27 jaar) is drager van een BRCA1-genmutatie en heeft daardoor een verhoogde kans op borst- en eierstokkanker. Ze besloot haar borsten preventief te laten verwijderen met een directe reconstructie. Door een infectie liep dat anders dan verwacht.

Femke van Rossum was 32 jaar en alleenstaande moeder toen ze de diagnose borstkanker kreeg. Na de operatie van haar borstreconstructie, kreeg ze benauwdheidsklachten en kwamen uitzaaiingen aan het licht. Ze heeft een eigen blog en schreef ook de boeken ‘De kracht van mijn geest’ en ‘Vandaag gaat het goed met me!’.

Nynke Jonker Vries was 21 jaar toen ze in 2014 werd gediagnostiseerd met borstkanker. Een jaar na de diagnose is ze begonnen met schrijven. Het schrijven was bedoeld voor haarzelf. Later kwam toch de wens het te delen. Dit vooral voor jonge mensen die te maken hebben gehad met (borst)kanker. De titel van haar autobiografische boek is ‘Dagboek van welke vrouw? – Diagnose borstkanker’. Er is ook een webspecial met haar verhaal.

Julie ontdekte in 2014 een knobbeltje en was destijds 22 jaar. Ze wil de dag dat haar haren wegwaaiden, wat voor haar een dag was met een lach en een traan, blijven herinneren. Daarom heeft ze rondom haar littekens, aan de kant van de tumor, een paardenbloem laten tatoeëren.

Aster Storm, pseudoniem van Afke Kuyper, was 31 jaar toen ze in 2017 werd gediagnosticeerd met borstkanker. Naast het open en intieme verslag heeft ze zichzelf dagelijks gefotografeerd om de uiterlijke veranderingen vast te leggen. De titel van haar boek is ‘Niks dekt de lading’.

Eva Visser was 21 jaar tijdens de verlate diagnose borstkanker. Hier kan je een interview over haar lezen. Ze heeft het boek ‘Huisje, boompje, … borstkanker’ geschreven. Dit is geen somber verslag van het verloop van een ernstige ziekte, maar een verhaal vol moed, doorzettingsvermogen, veerkracht en humor.

Steephy was 28 jaar en deelt haar ervaring op haar blog steephy.breastcancer.

Vera Bogers kreeg op 31-jarige leeftijd de diagnose en schrijft hier over op haar blog My Boob Battle.

Linda Hakeboom kreeg in augustus 2020 toen ze 34 jaar was, de diagnose triple negatieve borstkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren in de oksel. Ze deelt in haar videoserie Linda’s Kankerverhaal haar proces van diagnose tot chemo en operatie, maar ook gesprekken met mensen die het dichtst bij haar staan.

De vlogs van ‘Linda’s Kankerverhaal’ (zie de link hierboven) gaven het laatste zetje aan zowel Sophie (29 jaar) als Jorien (35 jaar) om zichzelf te laten checken bij de huisarts. Helaas terecht: ze hebben dikke vette pech borstkanker.

Het stripboek ‘Dingen die erger zijn’ is het persoonlijke verhaal Lenneke Hoope. Ze was 37 jaar toen ze onder de douche een knobbeltje in haar borst voelde. Toen ze de diagnose borstkanker kreeg volgde een jaar vol angstige, verdrietige, maar ook bizarre en grappige situaties.

De documentaire ‘Wakker in een boze droom’ gaat over drie vrouwen (waaronder een jonge vrouw) met borstkanker. De documentaire laat op een persoonlijke en intieme wijze zien hoe de vrouwen en hun partners na de diagnose proberen weer vat te krijgen op het leven.

AVL heeft een podcastserie ‘Kanker krijg je niet alleen’. De podcastaflevering ‘De kale haren van mama’ gaat over de 34-jarige Mirjam die een verhoogde kans op het krijgen van borstkanker en eierstokkanker heeft door een mutatie in het BRCA1-gen. Zij en haar man Jacco maakten een plan: als hun jongste naar de basisschool gaat, wil Mirjam preventieve operaties ondergaan om de kans op het krijgen van kanker tegen te gaan. Maar helaas is de kanker hen te snel af.

In de podcastaflevering ‘Weer grip op je leven’ gaat over 34-jarige Ravenna die twee keer borstkanker op jonge leeftijd (in 2012 en 2015) kreeg. De behandeling is afgelopen, en dan? Hoe ga je om met de angst die er misschien bij jezelf en je geliefden nog is? Hoe geef je een plek aan wat er allemaal is gebeurd?  Ravenna niet wist hoe ze haar leven na de ziekte weer zin moest geven. In de podcast gaat zij in gesprek gaan met haar (ex) vriend Sander, die ten tijde van de ziekte en behandeling in 2015 haar partner was. Samen blikken ze terug op Ravenna’s herstel en hoe de ziekte en de periode erna hun relatie, en wellicht de beëindiging ervan, heeft beïnvloed.

De podcastserie ‘Oorlog in je lichaam’ gaat over de impact van kanker in het gezin van oorlogsjournalist Hans Jaap Melissen en over de steeds succesvollere behandelingen tegen kanker. Kan kanker een chronische ziekte worden? Voor  werd die vraag vorig jaar heel dringend, toen bij zijn vrouw Sigrid uitgezaaide borstkanker werd geconstateerd.

 

Ervaringsverhalen van jonge vrouwen met uitgezaaide borstkanker
In Column Manon lees je het verhaal van Manon (31 jaar) die na haar tevergeefse marathon van behandelingen tegen de uitzaaiingen, gaat trainen voor de marathon in New York!

In Column Nikita lees je het verhaal van Nikita (31 jaar) over haar omgang met uitgezaaide borstkanker en onvervulde kinderwens.

Karlijn (26 jaar) heeft ook columns geschreven op onze website en is verder gegaan met schrijven hiervan op haar eigen website E-Nuf. In het magazine Vrouw staat een interview met haar toen ze op 28-jarige leeftijd te horen kreeg dat de kanker ondanks de intensieve behandelingen was uitgezaaid: “Ik hoop nog steeds op een wonder” deel 1, deel 2 en deel 3.

In het televisieprogramma Jong: ‘Ik ben ongeneeslijk ziek’ over borstkanker en taaislijmziekte, interviewt Manuel onder andere Lonneke (25 jaar). Zij lijdt aan een agressieve vorm van borstkanker sinds haar 20e en is niet meer te genezen. ‘Toen ik jong was overleed mijn vader aan kanker. Ik heb altijd het idee gehad dat de ziekte mij ook ooit zou treffen. Toch ben ik sterk, maar helaas is de kanker nog sterker.’ Manuel gaat met Lonneke mee naar het ziekenhuis waar zij te horen krijgt hoe lang ze nog te leven heeft.

Diana was 28 jaar toen bij haar borstkanker werd ontdekt. Na alle medische behandelingen leefde ze acht jaar kankervrij totdat ze tijdens haar eerste zwangerschap de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg te horen. In haar blog ‘Vederzwaar’ lees je haar verhaal.

Jette Vonk was 33 jaar toen ze te horen kreeg dat ze uitgezaaide borstkanker had op vier ruggenwervels. Ze schrijft het blog ‘Zonder vonk geen vuur’. Ook werkte ze mee aan een korte documentaire over leven met uitgezaaide borstkanker. En schreef het boek ‘Als je dit leest ben ik er nog’. Hoe ga je om met een levensverwachting van twee jaar? En hoe is het om te leven in ‘geleende tijd’? Samen met haar man en haar driejarige zoontje zoekt ze de grenzen op van het geluk.

 

Lesbisch en borstkanker
Jonge lesbische en biseksuele vrouwen hebben geen verhoogd risico op borstkanker vergeleken met jonge heteroseksuele vrouwen.

Artikel Borstkanker en lesbiënnes uit Zij aan Zij.

Boeken over lesbiënnes met borstkanker.

 

Ervaringsverhaal van een jonge man met borstkanker
Brett Miller was 24 jaar toen hij gediagnostiseerd werd met borstkanker. In deze video vertelt hij zijn verhaal. Ook heeft hij een stichting opgericht om jongeren bewust te maken over het feit dat borstkanker niet discrimineert op leeftijd en geslacht.

 

Ervaringsverhalen van jongeren met kanker
Het televisieprogramma Over Mijn Lijk volgt jongeren met uitgezaaide kanker. Je bent jong. In de kracht van je leven. En hoort dat je niet lang meer te leven hebt. Wat dan?

Een reportage van ‘Dit is de dag – Een tumor op je twintigste’ geeft een indringend beeld van de speciale zorg voor jongvolwassenen met kanker en de dilemma’s waar deze patiënten tegenaan lopen.

Het boek ‘De gemene deler’ is een koffietafelboek waarin de verhalen van 11 jongvolwassenen (18-35 jaar) met kanker worden verteld in 66 beelden. Floor van Liemt, zelf patiënt, is de bedenker en creatief eindverantwoordelijke van het boek, de mooie beelden zijn gemaakt door fotografe Loet Koreman. Een boek kost 50 euro en de opbrengst komt volledig ten goede aan de doelstelling van de F|Fort Foundation, de verbetering van het mentale welzijn van jongvolwassenen (18-35 jaar) met kanker.

 

Allochtone vrouw en borstkanker
Mammarosa geeft via haar website informatie over borstkanker in twaalf talen, zowel gesproken als geschreven. Verder bevordert ze de communicatie rond borstkanker bij deze groep allochtone en laaggeletterde vrouwen. Mammarosa kan vrouwen met borstkanker in contact brengen met een lotgenoot uit dezelfde cultuur.

 

Opleiding en ziekte
Voor studenten die ernstig ziek worden, is er een speciale regeling waardoor je (een gedeelte van) je lesgeld of collegegeld terug betaald kunt krijgen. Stuur het formulier ‘Medische informatie bij verzoek terugbetaling lesgeld’ waar je arts ook een gedeelte van invult en het formulier ‘Verzoek terugbetaling lesgeld’ naar Dienst Uitvoering Onderwijs (DUO).

Je kan studievertraging oplopen door alle behandelingen die je ondergaat. Soms lukt het niet door deze bijzondere omstandigheden om op tijd af te studeren. Of moet je zelfs helemaal stoppen met je studie. Dan zou DUO een uitzondering voor je kunnen maken op de regels van de prestatiebeurs onder bepaalde voorwaarden. Bijvoorbeeld verlenging van de prestatiebeurs of verlening van de diplomatermijn.

Studeer je en kun je vanwege een beperking er geen bijbaan naast hebben? Misschien heb je dan recht op Individuele Studietoeslag die kan worden toegekend door je eigen gemeente. Vraag daar om meer informatie en de voorwaarden.

Levenlanglerenkrediet van DUO kan je aanvragen als je een opleiding wilt volgen en geen recht meer hebt op reguliere studiefinanciering. Onder bepaalde voorwaarden kan je dan geld lenen om het lesgeld of collegegeld te betalen.

Expertisecentrum handicap + studie ondersteunt hogescholen en universiteiten bij het toegankelijk maken van onderwijs voor studenten met een extra ondersteuningsvraag. Expertisecentrum handicap + studie stimuleert dat jongeren met een functiebeperking succesvol kunnen studeren in een opleiding van hun keuze in het hoger onderwijs.

Voor een Wajong uitkering zou je in aanmerking kunnen komen wanneer je tijdens je studie ziek bent geworden en tussen de 18 en 30 jaar bent. Meer informatie over de Wajong kan je vinden op de site van Rijksoverheid, UWV en UWV Perspectief.

De nieuwe Wajong wet Vereenvoudiging Wajong die per 1 januari 2021 is ingegaan, biedt perspectieven als je een opleiding volgt of wilt gaan volgen. Door de Wet Vereenvoudiging Wajong gaan de verschillende soorten Wajong meer op elkaar lijken. Er is ook een overzichtelijke factsheet van de Vereenvoudigde Wajong.

 

Werk en kanker
Jonge vrouw Kathi vertelt in dit filmpje over haar werkende leven met en na kanker.

Uit een onderzoek blijkt dat jonge vrouwen (< 35 jaar) achter blijven in loongroei na de diagnose kanker. Kankerpatiënten verdienen over een vijfjarige periode gemiddeld 1.002 euro minder dan de controlegroep van niet-patiënten. Jonge vrouwen onder de 35 jaar verdienen zelfs 1.905 euro minder over een periode van vijf jaar.

 

B-bewust – Beter voorbereid
B-bewust van Borstkankervereniging Nederland is er om jou te helpen bij het voorbereiden van gesprekken met je huisarts en (medisch) specialisten. Dit helpt jou om de informatie te krijgen die jij nodig hebt en bij het maken van keuzes. Of je nu behoefte hebt aan meer informatie of een checklist wilt samenstellen, B-bewust helpt je hierbij.

 

OWise
Een website en een mobiele app waarmee je alle gegevens over je leven met borstkanker bij elkaar hebt. Jij voert ze in en OWise geeft je inzicht en overzicht terug; een belangrijke steun in de rug in verwarrende tijden. Bekijk hier de OWise folder.

 

Overlijdingsrisicoverzekering, uitvaartverzekering en hypotheek
Met ingang van 1 januari 2021 geldt een nieuwe regeling voor ex-kankerpatiënten die een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering willen afsluiten. Deze regeling wordt de schone lei-regeling genoemd. De regeling houdt in dat ex-kankerpatiënten tien jaar na het bereiken van volledige remissie (de behandelend arts heeft de aanwezigheid van kanker niet meer kunnen vaststellen) bij het invullen van de gezondheidsverklaring niet meer hoeven te melden dat zij kanker hebben gehad. De regeling geldt voor een overlijdensrisicoverzekering onder de vragengrens of een uitvaartverzekering.

 

Omgaan met borstkanker
IPSO is de brancheorganisatie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra in Nederland. Hier kan je een een inloophuis of psychologisch centrum bij je in de buurt opzoeken.

Care for women zijn er voor jou. Ze luisteren naar jouw verhaal en kunnen vragen over gezondheid beantwoorden en deskundig advies geven. Daarnaast vergoeden bijna alle zorgverzekeringen dit vanuit de aanvullende verzekering en heb je geen doorverwijzing nodig voor het maken van een afspraak.

VaarKracht biedt een nautische belevenis aan mensen die leven met kanker, het net gehoord hebben en in afwachting zijn van het behandelplan en patiënten die aan het eind van het behandelingsproces zijn. De slogan is ‘even een moment geen kankerpatiënt’.

Stichting Samen Varen organiseert jaarlijks een vaarverwenweek voor vrouwen met of herstellend van borstkanker en die daarnaast door hun ziekte in een financieel of sociaal moeilijke situatie zijn geraakt.

 

Late gevolgen van borstkanker
Mogelijke late gevolgen van de behandeling van borstkanker.

 

Literatuur
Brochure KWF Borstkanker

Het borstkanker boek – Auteurs: H. Oldenburg & J. Vrancken Peeters

Alles over borstkanker – Auteurs: H. Oldenburg & J. Vrancken Peeters

 

 

Gemist
De lijst met links naar websites is niet compleet. Weet jij een website waar betrouwbare informatie te vinden is over borstkanker, mail het naar info@jongborstkanker.nl

Steun ons

Door Jong Borstkanker te steunen help je mee om passende informatie aan te bieden aan jonge vrouwen met borstkanker. Goede informatie is essentieel bij het omgaan met en verwerken van borstkanker.

Help ons mee! >>

Bestel het boekje

In het boekje ‘Als jouw wereld stil komt te staan…’ worden antwoorden gegeven op diverse onderwerpen die met borstkanker te maken hebben.

Direct bestellen >>