Zondag 14 juli
Afgelopen donderdag hebben ze de port-a- cath (links boven m’n borst onder de huid) geplaatst en morgen word ik eigenlijk weer opgenomen voor een opname om m’n longvliezen te plakken. Maar helaas afgelopen nacht een slechte nacht gehad. Veel wakker gelegen met veel pijn aan de port-a-cath en krijg weer koorts. Jeetje, wat moet ik doen? Ik lig al een aantal uren wakker? Moet ik Stefan wakker maken? Moet ik het ziekenhuis bellen? Als ik het ziekenhuis bel, moet ik weer naar de spoedeisende hulp komen en daar duurt het altijd zo lang. Maar ik voel me steeds zieker worden dus bel ik toch maar naar het ziekenhuis, en ja we moeten komen en moet voor de zekerheid wat spulletjes meenemen. Oké, we komen eraan. Ze gaan weer bloed prikken, na een aantal keer lukt dit. Ook willen ze in mijn port-a-cath gaan prikken, omdat ze willen uitsluiten dat het ontstoken is. Helaas staat er niet in mijn dossier welke port-a-cath er geplaatst is en dus weten ze niet welke naald ze moeten hebben om deze aan te prikken. Na twee keer prikken lukt het niet en moet er iemand van de oncologie bijkomen. Ze drukken en voelen flink op de plek waar de port-a-cath zit, maar dit is nog zo gevoelig en erg pijnlijk. Ook maken ze weer een longfoto en een echo van m’n port-a-cath, deze zit goed zeggen ze, maar ik krijg toch antibiotica mee, omdat er misschien een ontstekinkje zit. De longfoto geeft aan dat het vocht weer flink is toegenomen, maar omdat ik morgen toch al word opgenomen, mag ik nu naar huis. Maar waarom niet gelijk hier blijven als ik morgen weer terug moet? Mag ook, maar misschien is een goede nachtrust thuis nog wel fijn, dat is waar, dus besluiten we om naar huis te gaan. Ik slaap erg slecht, lig veel te piekeren en ben bang voor wat komen gaat..
De volgende ochtend gaan we weer richting het ziekenhuis. Ik word om tien uur opgenomen en heb gelukkig een kamertje alleen. ‘s Middags word ik opgehaald en gaan ze de drain plaatsen. Ze kijken eerst waar het meeste vocht zit, ik krijg dan een verdovingsspuit. Ahh, dit is zo pijnlijk en ook omdat ik al helemaal niet fit ben, is het geen pretje. Daarna wordt de drain ingebracht. Door de huid voel je het niet, dit is verdoofd. Maar aan het einde als het je longvlies in moet, doet het erg pijn. Wat een ellende, zo klaar mee. Ik wil dit niet! Uiteindelijk terug op de kamer moet ik weer veel huilen. Vind het echt niet meer leuk, steeds die pijn, iedere keer weer zoveel afzien. De drain moet een aantal dagen blijven zitten, zodat al het vocht eruit kan. Daarna gaan ze de longvliezen plakken.
Ik krijg regelmatig bezoekjes in het ziekenhuis, erg fijn en lief. Maar ik voel me niet prettig met die drain, hopelijk mag hij er snel uit. Donderdag loopt de drain bijna niet meer, dus gaan ze er een soort talkpoeder inbrengen waardoor de vliezen gaan plakken. Einde van de middag mag hij eruit. Er is weer anderhalve liter vocht uitgekomen. Jeetje, echt veel. Schrik hier best van. Als de drain eruit is plakken ze de wond dicht. Ik moet nog twee uurtjes blijven, als deze dan niet lekt mag ik naar huis. Maar tuurlijk hoe kan het ook anders, bij mij kan het nooit eens gewoon goed gaan, de wond begint flink te lekken en moet verschoond worden. Deze keer blijft het gelukkig wel droog en mag ik naar huis, fijn. Ik voel me nog niet helemaal fit, maar blij dat ik naar huis mag.
Vrijdag 19 juli
Vandaag hebben we de uitvaart van een maat van ons die helaas veel te vroeg aan deze rotziekte is overleden. Ik twijfel heel erg om te gaan, voel me nog beroerd. Kan ik het wel aan? Maar ik ben bang dat ik spijt krijg als ik niet ga. Mijn zus gaat mee en ik ga in een rolstoel. Niet fijn, zo zie je er gelijk een stuk zieker uit. Maar het moet.. anders houd ik het niet vol. Het is erg druk, en vermoeiend om zoveel mensen te zien. Het afscheid is erg bijzonder, precies zoals hij was. Heel mooi. Wel denk ik veel na: hoe wil ik het? Wanneer zou het zijn? Hopelijk duurt het nog jaren, maar misschien ook niet? Na de uitvaart gaat m’ n zus mee naar huis en Stefan blijft nog wat drinken. Ik ga in de bank liggen en ga slapen, het was een zware, emotionele, bijzondere en vermoeiende dag.
Liefs,
Nikita
Bron foto: privécollectie Nikita