De dag na de chemo treedt de eerste bijwerking van de chemotherapie mijn lichaam binnen. Een ongekende vermoeidheid overheerst. Ik ben te moe om iets ondernemen, deel te nemen aan een gesprek en zelfs tv kijken kost mij te veel energie. Ik lig op de bank en slaap bijna de hele dag. Hoe hard ik me ook probeer te verzetten, ik kan mijn ogen niet lang ophouden. De keren dat ik wakker ben, neem ik de voorgeschreven medicatie in om misselijkheid te voorkomen, drink ik wat of probeer ik iets vloeibaars te eten. De dag gaat in een waas aan me voorbij.
Door de chemokuur zakt het aantal afweercellen in mijn lichaam aanzienlijk. Om de afweer een handje te helpen moet ik vierentwintig uur na de chemo een injectie zetten, die de aanmaak van witte bloedcellen stimuleert. De arts is vrij luchtig over de injectie en vertelt kort iets over de bijwerkingen die soms worden ervaren. Mede door haar luchtigheid verwacht ik er dan ook niet veel last van te hebben, maar dat blijkt heel anders uit te
pakken. Als ik in de ochtend na de injectie wakker word voel ik me een oude vrouw. Het voelt alsof mijn lichaam is overreden door een vrachtwagen en ik daarna een marathon heb gelopen. Bij elke beweging die ik maak, voel ik een ongekende pijn in alle spieren en
botten van mijn lichaam. Als een oude kreupele dame strompel ik naar beneden, de trap af. Als mijn vriend me een knuffel wil geven, kan ik wel huilen van de pijn in mijn lijf.
De combinatie van vermoeidheid en enorme pijn vallen me zwaar. Zo zwaar dat ik zelfs een moment heb waarop ik het echt niet meer zie zitten. Mijn moeder zit bij me op de bank als ik in huilen uitbarst. Verdrietig en vol onmacht stamel ik: “Als het zo 6 kuren moet dan laat maar, dan ga ik nog liever dood”. Ik kijk mijn moeder aan en zie de tranen in haar ogen staan. Ze pakt me stevig vast en zegt sussend: “Het komt wel goed lieverd. Volgende keer gaat het beter, wacht maar af”. Ik realiseer me dat ik geen keuze heb, ik moet doorgaan en het enige wat ik kan doen, is aftellen.
Bron afbeelding: http://bit.ly/2fCXpcy
Och Elja, die verschrikkelijke Neulasta. Ik leef met je mee want dit spul is echt afschuwelijk. Echt gekmakend. Heel veel sterkte! Gelukkig duren de bijwerkingen niet heel lang.
Saskia Ebeli.
Hi dappere Elja,
Hoe gaat het nu met je? Ik hoop dat de ergste bijwerkingen inmiddels wat zijn afgezwakt..
Ik heb met veel interesse je columns gelezen! En ik hoop dat je mij kunt helpen.
Ik ben zelf 28, en ik was 27 toen ze borstkanker ontdekte in mijn linkerborst. De tumor was 2,8 cm en daarom besloten ze eerst chemo te geven alvorens te opereren. Ik zit inmiddels op 10 van de 18 chemokuren, dus het einde komt in zicht!! Ik moet echter nu een beetje gaan beslissen wat te doen met de operatie, borstsparend of een dubbelzijdige amputatie. Ik ben negatief getest op BRCA en Check, maar mijn moeder heeft ook op jonge leeftijd borstkanker gehad. En mijn oma ook, alleen zij was boven de 50. Ik ben dus bang voor een nog niet ontdekt gen.. (ze zoeken overigens nog verder, op 180 andere genen maar dat duurt nog 10 maanden!!)
Kortom, ik moet een beslissing maken maar ben ten einde raad. Ben maandag bij de chirurg geweest in het AVL, maar zij adviseerde een borstsparende operatie als je geen gendraagster bent.. hij gaf daarentegen wel aan dat hij heel goed zou begrijpen als ik toch zou kiezen voor de dubbelzijdige amputatie met reconstructie..
Ik ben heel erg geschrokken van de risico’s en kans op complicaties die hij noemde (chronisch pijn, wondinfectie etc).. wat heeft jou doen besluiten voor de grote operatie te kiezen? Ik hoop dat je mij kunt helpen!
Heel veel liefs,
Marlien
Hallo Marlien,
Inmiddels gaat het weer beter ja, de column loopt wat achter op het echte verhaal ;). Dankjewel voor je reactie, ik vind het erg leuk om te schrijven.
Hmzz, wat een moeilijke beslissing staat je te wachten. Ik moet eerlijk toegeven, ik heb even lopen denken over mijn antwoord. Je angst voor een nog onbekend gen klinkt is heel logisch, vooral met de voorgeschiedenis in je familie. Hebben je familieleden het na de eerste keer nog eens terug gekregen? Persoonlijk denk ik dat het vooral heel belangrijk is om voor te stellen hoe het leven daarna zal zijn, en de voor- en nadelen op een rijtje zetten voor jezelf.
Voor mij zou dit ongeveer zo uitzien:
Optie 1: Borstsparende operatie (eenzijdig amputatie)
Voordelen: Je blijft gevoel houden in je borsten, het zijn je eigen borsten, ze blijven met je lichaam mee veranderen, borstvoeding blijft een optie.
Nadelen: Angst voor ziekte in de toekomst, beschadiging van evt. bestraling en of operatie (litteken), kans op ongelijkheid in borsten.
Optie 2: Beiderzijdse amputatie + Reconstructie (middels prothese?)
Voordelen: Als ze eenmaal klaar zijn blijven ze jaren hetzelfde, recidief is meestal goed te voelen door jezelf, ze zullen niet gaan hangen.
Nadelen: Je verliest het gevoel in je borsten, ze zijn een stuk harder en kouder dan je eigen borsten, soms treed er zelfs fantoompijn op, vaak een langdurig proces.
Ik heb uiteindelijk gekozen voor beiderzijdse amputatie met reconstructie, omdat een borstsparende operatie geen optie was. De linkerborst moest hoe dan ook geamputeerd worden. Dat gaf voor mij de doorslag. Ik wilde geen ongelijke borsten, ik wilde geen angst voor de toekomst, ik wilde hier gewoon zelf zo snel mogelijk doorheen en het achter me laten.
Hopelijk kun je iets met mijn antwoord.
Groetjes,
Elja.
Hou vol! Doe leuke dingen en geniet! Probeer alle positieve dingen intens te beleven en zorg dat je oplaadt voor de volgende lading. Geloof me, dan hou je het vol.
Ik was 26. Ben nu 5 jaar verder. Ik herken wat je schrijft. Je wordt gesloopt.. maar het tij zal keren!
?