Donderdag 12 december 2019, vandaag is mama jarig. Ze wordt 64 jaar. Ik ben er bijna een hele dag, papa is ook vrij en er komt wat visite. Het is fijn om samen te zijn, maar weer komt die onzekerheid. Hoe lang is mama nog bij ons? Ook zij gaat achteruit. Hoe zal het zijn als het alleen maar achteruit gaat? Wie gaat er eerder dood? Iedereen kan natuurlijk plots overlijden wat niet te bevatten is. Maar als je weet dat je beide niet meer te genezen bent en aan deze ziekte zal overlijden, sloopt enorm.
De dag erna is papa jarig en gaan we met het hele gezin naar Disneyland Parijs. We vertrekken ‘s ochtends al om zeven uur. Het is natuurlijk erg lang rijden. Stefan heeft een busje gehuurd via zijn werk waar we met zijn allen in kunnen, heel gezellig, maar ook best druk. Onderweg stoppen we regelmatig om te plassen, te eten en te drinken. Rond half drie komen we daar aan. We slapen op een bungalowpark vlakbij Disneyland. Het is een mooi park en we hebben een groot huis met op iedere slaapkamer een douche en bij twee slaapkamers ook nog een luxe bubbelbad. Heerlijk. Zaterdag en zondag gaan we naar Disneyland en naar de studio’s. We huren twee rolstoelen voor mama en mij. We hebben een medische verklaring bij de huisarts aangevraagd, hiermee krijgen we een groene kaart waardoor we voorrang krijgen in de rijen van de attracties. Normaal zijn we hier niet zo van. Maar het is helaas niet anders en we zijn blij met onze rolstoel. Ik kan niet meer een hele dag zo slenteren. Het is dubbel, aan de ene kant ben je blij dat je niet hoeft te lopen omdat het gewoon niet gaat, maar aan de andere kant is het niet fijn, want de mensen kijken naar je. Op deze leeftijd moet je gewoon rond kunnen rennen. Het is een mooi en bijzonder park. Mooie shows, mooie parades en leuke attracties. Op zondagavond zijn we bij de afsluiting. Er is een speciale plek voor rolstoelen, dus kunnen we het goed zien. Er is veel vuurwerk, mooie muziek en hele mooi beelden. Wauww!! Echt super gaaf. Wel gaan er dan weer gedachtes door m’n hoofd: Waarom heb ik dit? Ik wil niet ziek zijn en zeker niet dood gaan!
Het was een hele bijzondere ervaring samen met ons hele gezin. Iets om nooit meer te vergeten.
Maandagavond komen we terug thuis, ik ben helemaal gesloopt, zo moe. Het is lastig uit te leggen hoe moe.. dit is anders dan gewoon moe. We gaan op tijd naar bed, de spullen ruim ik morgen wel op.
Dinsdagochtend moet ik er weer vroeg uit, want ik moet weer naar het ziekenhuis. De ene dag ben je nog lekker weg en aan het genieten, en thuis gekomen moet je weer gelijk naar het ziekenhuis. Er wordt weer bloed afgenomen en ik krijg weer twee injecties in m’n billen. Ik zie er erg tegenop, omdat ik de vorige keer zoveel pijn heb gehad. Als dit gebeurd is, heb ik nog een gesprek met de vrouw van de onderzoeksstudie. Het moet eigenlijk niet kunnen dat ik de vorige keer zo’n enorme pijn heb gehad van die injecties. Dus even goed in de gaten houden. Sommige bloeduitslagen zijn al binnen en zien er redelijk uit, dus ik mag weer verder met deze medicatie.
Terug thuis ruim ik wat spullen op en verder heb ik heel de middag geslapen, zo ontzettend moe. Ook ‘s avonds ga ik vroeg naar bed na een lekkere warme douche. Ik heb weer pijn aan m’n billen, maar gelukkig slaap ik wel de hele nacht. Ik moest even wat inhalen denk ik.. De pijn is gelukkig minder dan de vorige keer.
Nu ben ik veel bezig met de uitslag van m’n scan die ik donderdag krijg. Het weekend was fijn, met veel afleiding. maar nu thuis gaat er weer van alles door m’n hoofd..
Liefs,
Nikita
Bron foto: privécollectie Nikita
< Vorige column Nikita Volgende column Nikita >